18 septembre 2009
Lundi est la journée mondiale Alzheimer. Firmin Le Bourhis, auteur de romans policiers, s'investit depuis de nombreuses années pour la cause de la maladie d'Alzheimer. Portrait.
Auteur de romans policiers, Firmin Le Bourhis a été sensibilisé à la maladie d'Alzheimer à travers son père, atteint par la maladie et décédé en 1991. «Après sa mort, je voulais informer sur cette maladie et les problèmes qu'elle posait pour le malade et pour sa famille, notamment. À la fin des années 1990, j'en ai eu marre d'accumuler les réunions et les conférences. J'avais l'impression de prêcher dans le désert. Jusqu'en 2001, Alzheimer était assimilé à la folie, à la sénilité, c'était un sujet tabou sur lequel il était difficile de communiquer. Je voulais aboutir à quelque chose de concret, décider une action et la mettre en oeuvre», explique l'écrivain.
Les débuts de l'écriture
Membre du Lions Club, Firmin LeBourhis fait en sorte que la maladie soit promue grande cause nationale du club. Mais, pour avoir une action efficace, il faut un support de communication. Firmin Le Bourhis se lance alors, pour la première fois de sa vie, dans l'écriture d'un livre sur la maladie. «Quel jour sommes-nous? La maladie d'Alzheimer jour après jour» paraîtra en 2000. «Pour ce livre, j'ai utilisé mon expérience personnelle, mais j'ai aussi consulté des informations auprès du monde médical pour avoir une vision plus élargie», souligne l'auteur.
Les centres d'accueil de jour
Tous les droits du livre ont été reversés pour ouvrir des centres d'accueil de jour. «J'avais l'action concrète que je recherchais. L'objectif des centres était triple: soulager la famille parce que c'est un véritable esclavage, maintenir les capacités qui restent aux malades et retarder la mise en institution, qui est dramatique pour le malade, culpabilise la famille et coûte cher. Aujourd'hui, le Lions Club a participé à l'ouverture de 150 centres d'accueil de jour en France. L'annonce faite, en 2007, par le président de la République, reconnaissant la maladie d'Alzheimer comme une cause nationale, a donné une forte impulsion. Maintenant, 184pays travaillent sur la maladie», se réjouit Firmin Le Bourhis.
Un virage
Depuis son premier ouvrage, Firmin Le Bourhis en a écrit bien d'autres, en se lançant notamment dans le roman policier. «Je reverse les droits d'auteurs de tous mes ouvrages à la cause de la maladie d'Alzheimer», explique l'auteur. Actuellement, deux molécules ont permis, lors d'essais cliniques, de ralentir spectaculairement la progression des symptômes de la maladie. «Aujourd'hui, les essais en sont à la phase 3. Si cette dernière étape est positive, une commercialisation pourrait avoir lieu entre2012 et2015. Avec cette perspective, il me semble important d'effectuer un virage dans notre action. Je souhaiterais lancer une grande campagne de dépistage précoce afin de détecter la maladie à partir de 55 ans. Cette méthode coûterait à terme moins cher et agirait aussi sur la qualité de vie. Aujourd'hui, 90.000 nouveaux cas d'Alzheimer sont comptabilisés en France chaque année. Les places dans les centres d'accueil de jour sont insuffisantes, il faut donc évoluer sur les moyens d'actions en fonction des avancées médicales», explique Firmin Le Bourhis. Pratique Renseignements: www.firminlebourhis.fr ou firminlebourhis@orange.fr
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