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Recherche médicale. Opération «Chocolats»

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Antoine souffre de la maladie de Hunter, une maladie génétique qui le handicape un peu plus chaque jour. Pour financer les recherches, ses parents relaient l'opération nationale «Chocolats».

C'est un petit garçon qui aura 10ans au mois de novembre. Un petit bonhomme rond, à la démarche difficile. Une chaise roulante attend sagement dans le salon. «Antoine peut difficilement marcher plus de 200mètres», raconte Christian, son papa. Comme tous les bébés, Antoine avait commencé à dire ses premiers mots: «papa», «maman».

Un «petit Hunter»

Et puis, petit à petit, plus rien. À trois ans, un diagnostic est posé: Antoine souffre d'une maladie génétique orpheline, la maladie de Hunter, de la catégorie des maladies lysosomales. Ils sont 80 à souffrir du même mal en France. «Son corps ne produit pas une certaine enzyme», explique Christian. Une carence qui a des conséquences gravissimes: «Les ?petits Hunter? ont une espérance de vie qui ne dépasse pas les 15 ans. Antoine souffre d'atteintes cérébrales. Il ne parle plus. Il a une surdité importante et une insuffisance cardiaque. Ses articulations sont raides. Et son foie et sa rate sont hypertrophiés: c'est pour ça qu'il a le ventre rond». «Aussi parce qu'il aime bien les casse-croûte», précise, en souriant, Marie-Noëlle, sa maman. Depuis deux ans, le développement de la maladie a été un peu freiné. «Antoine reçoit un apport en enzyme par perfusion, à Brest, tous les mardis». Mais le traitement est insuffisant. Juste de quoi améliorer le confort de vie et éliminer certains risques, «en attendant autre chose».

L'espoir de la thérapie génique

Cette «autre chose», c'est l'espoir de la thérapie génique. «Remplacer le gène malade par un gène modifié qui produise enfin ces fameuses enzymes». Pour faire avancer les choses dans ce domaine, Marie-Noëlle et Christian participent, pour la septième année, à l'opération «Chocolats», organisée par l'association VML (Vaincre les maladies lysosomales). «L'opération sert à financer la recherche et à aider les familles. Nous avons récolté l'an dernier 440.000 EUR. Nous vendons chez nous, sur catalogue, des chocolats ainsi que des produits du terroir de qualité: foie gras, confits, terrines et des compositions dans des coffrets en bois». Idéal pour Noël. «Nous nous adressons aux particuliers, mais aussi aux entreprises qui veulent faire des cadeaux à leurs salariés et clients». Les commandes sont à passer avant le 24octobre. La moitié du prix payé est reversé à l'association et donne lieu à une réduction fiscale. Un loto est aussi organisé, dimanche, à l'Espace du Roudour de Saint-Martin-des-Champs, à 14h. Les bénéfices iront à VML. Contact: Christian et Marie-Noëlle Guégen, Kerelisa, Saint-Martin-des-Champs. Tél.02.98.88.27.18 www.vml-asso.org

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