L'Entretien
Laurent Meijer, Directeur de recherches

Brest ville

Syndrome sec. 350 chercheurs du monde entier au Quartz

2 octobre 2009

Après Washington et Tokyo, le congrès mondial du syndrome de Gougerot-Sjögren se tient au Quartz jusqu'à samedi: 350chercheurs et 30patients sont rassemblés.

Anastasia la Russe et Christine la Néo-Zélandaise, représentantes de deux associations de malades, sont à Brest pour le congrès mondial du Gougerot-Sjögren, aussi appelé syndrome sec. Pour la première fois, les chercheurs ont invité les malades de tous les pays. Les meilleurs de cette spécialité très pointue en immunologie sont venus des quatre coins du monde. Cette fois-ci le rendez-vous n'était pas dans une mégalopole mais à la pointe de Bretagne, à l'invitation du PrPierre Youinou, responsable du laboratoire d'immunologie du CHU. Le Gougerot-Sjögren ou syndrome sec appartient à la famille des maladies auto-immunes (diabète, polyarthrite rhumatoïde).

Retard au diagnostic

Dans ces pathologies, les défenses d'un individu s'attaquent à son propre organisme. Ainsi, dans le syndrome sec, le malade détruit ses propres glandes exocrines qui produisent la salive, les larmes, la sueur ou le mucus. En l'absence de salive, les patients ne peuvent ni avaler ni parler, leurs dents se déchaussent. Sans larmes, la cornée des yeux est atteinte par des virus qui provoquent des ulcérations. Les complications pulmonaires, rénales, cutanées, articulaires ou nerveuses épuisent le malade. Le risque de cancer des ganglions lymphatiques est 44 fois plus élevé chez ces patients. «La maladie est encore trop peu connue, il y a beaucoup de retard au diagnostic. Nous avons réalisé une enquête auprès des malades: 1.035 ont répondu, 94% étaient des femmes, 46% souffraient en même temps d'une autre maladie comme le lupus, la sclérodermie ou la polyarthrite. La fatigue est le symptôme le plus rapporté, suivi de près par la sécheresse des yeux et de la bouche», explique Catherine Faou, présidente nationale de l'Association française du Gougerot-Sjören (AFGS) qui aide ses 2.500adhérents à sortir de leur isolement.

Pas de traitement

Elle informe aussi sur les avancées de la recherche dans l'attente d'un traitement qui, pour l'instant, n'existe pas. Pratique Permanence de l'AFGS le premier lundi de chaque mois, de 14h à 17h à l'espace associatif Pen-ar-Créac'h.