Brest ville

Mucoviscidose. Une kiné palestinienne témoigne

15 juin 2009

Parmi les 1.500participants au congrès européen sur la mucoviscidose, Amal Nassar, une kinésithérapeute palestinienne, témoigne ici de la réalité de la maladie en Cisjordanie.

��Cela fait 15 ans que je soigne entre autres des enfants atteints de mucoviscidose. Mais, en Palestine, la maladie est peu connue et peu soignée. Dans l'hôpital pour enfants Caritas de Bethléem, j'ai connaissance de 25 malades diagnostiqués, âgés de 10 mois à 26ans. Très peu ont plus de 20ans, beaucoup meurent en bas âge sans être diagnostiqués. Nous n'avons pas un seul médecin palestinien spécialisé dans la mucoviscidose», explique en anglais Amal Nassar, qui a vécu comme un miracle sa venue au 32econgrès européen de la mucoviscidose à Brest. Miracle est vraiment le terme approprié pour cette chrétienne palestinienne (comme environ 7% de la population), dont le prénom signifie Espoir.

Expliquer la maladie

Amal vit entre l'hôpital Caritas et son habitation troglodyte sans eau ni électricité près de Bethléem. «Notre ferme est entourée de colonies juives et nous résistons depuis 1991 à des tentatives d'expropriation. Nous avons refusé un chèque en blanc pour partir. Les autorités palestiniennes ont interdit toute construction et l'accès aux réseaux d'eau et d'électricité». Grâce à l'European Cystic Fibrosis Society, le voyage d'Amal jusqu'à Brest a pu être pris en charge. «J'ai été formée en Europe à la prise en charge de ces enfants, mais je suis seule à le faire». Sa tâche est aussi d'expliquer aux parents qu'il s'agit d'une maladie génétique. Elle visite souvent les familles, parfois jusqu'à Hebron auprès des Bédouins. «Je commence toujours par expliquer à la mère, qui accepte mieux. Il faut prendre son temps pour leur faire comprendre qu'ils risquent d'avoir d'autres enfants atteints. Je leur apprends aussi à désinfecter le matériel avec un couscoussier». En Palestine, les familles sont nombreuses et il arrive que trois enfants de la même fratrie soient touchés. Le problème est aussi le coût de certains médicaments, trop chers pour qu'ils puissent en bénéficier.

Manque de matériels

L'hôpital manque de matériels comme des inhalateurs, des appareils de mesure ou d'entretien du souffle. «J'ai pris des contacts au congrès avec des distributeurs de matériels et avec des soignants et je vais correspondre avec eux. Des groupes de parents commencent aussi à se créer et souhaitent avoir des contacts avec des associations comme Vaincre la mucoviscidose». Amal veut avant tout apporter aux jeunes malades une bonne qualité de vie, mais ce n'est pas facile. «Il faut aussi lutter contre la dépression des enfants, j'ai désormais toujours un nez rouge dans ma poche, j'ai appris à faire le clown pour eux en Italie».