Morbihan

Papillons de Charcot. Un lieu d'écoute à Lannion

4 janvier 2012

SLA. Trois petites lettres qui, chaque jour, font basculer la vie de trois à cinq nouveaux patients diagnostiqués et de leurs proches. Pour les aider, l'association lesPapillons de Charcot a son lieu d'écoute, à Lannion.

On la confond souvent, à tort, avec la sclérose en plaques. La SLA, sclérose latérale amyotrophique ou maladie de Charcot, n'a pourtant rien à voir. Cette affection neurologique, caractérisée par une dégénérescence mortelle des cellules nerveuses qui commandent les muscles, connaît une évolution rapide. Entre trois et cinq ans, le malade se retrouve paralysé des quatre membres. Il perd l'usage de la parole, éprouve des difficultés à s'alimenter et à respirer. Incurable, la pathologie est d'autant plus difficile à vivre que le patient, diminué physiquement, garde généralement intactes toutes ses facultés intellectuelles. Armelle Moëc-Le Ny connaît bien la maladie de Charcot, et pour cause: son père en est mort, il y a sept ans. La Trégorroise a commencé par s'investir en tant que bénévole au sein des Papillons de Charcot avant de devenir, ces dernières semaines, la première salariée à mi-temps de l'association.

Mieux faire connaître la maladie

Chaque lundi et jeudi après-midi, elle tiendra désormais une permanence, à Lannion. «À la fois lieu d'écoute, de conseil et d'orientation», énonce-t-elle. «Car, à l'annonce du diagnostic, démarre pour le patient et ses proches un véritable parcours du combattant administratif». L'association entend mieux faire connaître la maladie de Charcot et rompre l'isolement des malades: organisation de rencontres régionales (la prochaine aura lieu le 2juin, à Langueux), d'événements festifs et sportifs. «Nous avons acheté deux joëlettes et Saint-Brieuc a son équipe de coureurs valides aux couleurs de l'association (trail le 16juin, à Quessoy).» Deux livres viennent de sortir. Écrits par des malades, ils ont été publiés aux Éditions Papillon, créées pour laisser place à cette nécessaire expression.

Des outils pour communiquer

«Nous ne finançons pas directement la recherche médicale mais misons, avec d'autres associations, sur le développement de nouveaux outils de communicationvisant à pallier la perte d'élocution», explique ArmelleMoëc-Le Ny. La tablette «Kikoz», qui permet grâce à des lunettes laser de pointer le pavé de mots ou le concept que l'on veut employer, permet désormais au malade d'exprimer sa fatigue, sa faim ou sa colère, sans qu'aucune connaissance en informatique ne soit requise. Les besoins quotidiens et termes courants tiennent sur une feuille, transportable partout. Pratique Permanence les lundis et jeudis, de 14h à 17h, à l'espace Chappe à Lannion, (face à l'IUT). Tél. 02.96.23.04.69ou par courriel: lespapillonsdecharcot@gmail.com