Finistère

Maladie de Huntington. «On se sent délaissés »

7 mai 2010

Adhérente de l'association Huntington Avenir, Martine Charretteur veut soutenir la recherche et faire connaître cette maladie génétique rare qui a emporté son mari à 55 ans.

L'expression «Danse de Saint-Guy» est connue pour désigner des mouvements brusques et incontrôlés. On sait moins que cette expression évoque en fait une maladie génétique et héréditaire, appelée Chorée de Huntington. Environ 6.000 Français en sont atteints, dont 80 Finistériens. Cette maladie dégénérative du système nerveux central se révèle le plus souvent entre 30 et 45 ans, mais elle peut aussi toucher les enfants ou, au contraire, des personnes âgées. «Je titube mais je ne suis pas saoul», martèlent les associations pour expliquer la maladie qui provoque des mouvements incontrôlés, mais aussi des modifications de la personnalité, de la dépression, des troubles de la mémoire et de l'attention...

La question du dépistage

«Mon mari a commencé à ressentir des troubles gênants à 43ans, son comportement a changé, il a connu des accès d'agressivité, ensuite il a beaucoup maigri. Pris en charge en psychiatrie, il n'a pas voulu faire les examens prescrits, mais à la suite d'une hospitalisation en 2003, le diagnostic de la maladie de Huntington a été posé par un neurologue. Il a fallu s'adapter, gérer tout 24heures sur 24, sécuriser l'espace pour qu'il ne se blesse pas», explique Martine Charretteur, maman de trois enfants, qui a perdu son mari il y a un an. «Il ne marchait et ne parlait plus, mais il restait lucide». La mutation du gène de la maladie a été repérée sur le chromosome 4. Une famille peut compter plusieurs malades, le risque de transmettre le gène à ses enfants étant d'un sur deux. Mais la question de proposer un dépistage reste délicate alors que cette affection est incurable. Des médicaments traitent certains symptômes. «Les personnes qui ont dans leur famille un malade Huntington peuvent demander, à partir de 18 ans, à savoir s'ils sont porteurs ou pas de la maladie. Le processus est long avant le test. Les médecins ne sont pas très favorables à cette recherche, parce qu'il y a eu des suicides».

Foot-concert mardi à Lyon

Martine Charreteur veut aujourd'hui mieux faire connaître la maladie: «On se sent délaissés par rapport à d'autres pathologies. Je suis prête aussi à informer des personnes qui y sont confrontées». L'association Huntington Avenir qu'elle a rejointe collecte des fonds pour la recherche, des essais sont en cours. Mardi, Martine Charretteur sera à Lyon pour assister au cinquième foot-concert organisé par Huntington Avenir. Elle-même a sollicité les clubs sportifs de la région pour obtenir des maillots. «Mais seul le club de Plabennec m'a répondu positivement pour l'instant». Contact Tél.06.12.37.90.23.