Handicap et scolarité. Leur parcours du combattant
1 septembre 2007
Il est impatient de retrouver sa maîtresse de grande section de maternelle, ses copains, son école. À 6 ans, Mathis surmonte son lourd handicap de naissance, sans aide particulière à l'école. Daniel et Agnès, ses parents, vivent mal le refus opposé à leur demande d'auxiliaire de vie scolaire. Loin des discours et des promesses, témoignage d'une famille brestoise qui affronte le handicap et l'insertion de leur enfant en milieu scolaire.
Il cavale dans le coquet appartement du quartier Bellevue. Bouille sympa, lunettes bleues, Mathis est éveillé, bute parfois sur les mots. Il joue avec sa petite soeur, Louann. À deux ans et demi, elle fera mardi ses premiers pas en petite section de maternelle. Mathis pourra jouer au grand frère protecteur.
Moins de deux mois après sa naissance, Daniel et Agnès Pouly ont eu la réponse aux questions qu'ils se posaient devant les difficultés manifestes de leur bébé. Le diagnostic est sans appel : le syndrome de Prader-Willi. Une maladie rare, sporadique, qui n'est pas génétiquement transmise et identifiée seulement en 1996. Trois mille cas sont recensés en France. Grande hypotonie, problème de motricité, développement psychomoteur plus lent, retard de croissance, la maladie demande un accompagnement de l'enfant en continu. « Je ne connais pas de maladie plus complexe que le syndrome de Prader-Willi », écrit le professeur Maïthé Tauber, du CHU de Toulouse, devenu le centre de référence national et avec lequel la famille Pouly est en contact régulier.
Le choix de vie courageux
de Daniel et Agnès
Daniel et Agnès racontent le parcours du combattant quotidien que le couple doit effectuer pour permettre à leur enfant de vivre au mieux. « C'est un truc de dingue, avec traitement hormonal tous les soirs », dit Daniel, 38 ans. Fusilier marin au commando Monfort, à Lorient, durant neuf ans, habitué au risque et aux opérations spéciales à l'étranger, le marin a dû opter pour une carrière sédentaire afin de pouvoir s'occuper davantage de son enfant. Un choix de vie courageux : il est aujourd'hui formateur au centre d'instruction naval de Brest, après quatre années à Toulon. Dix-sept ans de carrière dans la Marine et des questions sur son avenir professionnel pour un papa qui amène Mathis régulièrement à la piscine, l'accompagne chaque mercredi au club de foot ou encore à l'initiation musicale.
Agnès, la maman, fleuriste à Saint-Renan, a pu se mettre à mi-temps, grâce à la compréhension de son employeur et une allocation de présence parentale.
Recours devant le tribunal
À l'école maternelle Madeleine-Porqué que fréquente Mathis, la classe spécialisée d'intégration scolaire - la première créée en France - ne rouvrira pas mardi prochain. Malgré le combat des parents et de l'association Adapei. Mathis, lui, ne fréquentait pas cette classe spécialisée où des enfants au handicap plus lourd étaient accompagnés par des professionnels.
Si la scolarisation en milieu ordinaire est plutôt un bon signe pour les parents, ils ont demandé que Mathis puisse bénéficier d'une auxiliaire de vie scolaire (AVS), douze heures par semaine. « Ses acquisitions sont plus lentes, il faut constamment le rassurer et Mathis a des difficultés pour entrer en relation avec les autres enfants », observent Daniel et Agnès.
Mais fin juin, la commission départementale de l'autonomie, créée à la suite de la loi de février 2005 pour l'égalité des droits et des chances des personnes handicapées, a refusé une auxiliaire de vie scolaire aux parents de Mathis. Malgré l'appui des médecins toulousains et celui de la maîtresse de la maternelle brestoise. Les parents ne baissent pas les bras : ils ont fait appel devant le tribunal du contentieux de l'incapacité, avec le soutien de l'association Adapei du Finistère. Décision en octobre.
À suivre le portrait de la principale du collège de Tréguier (22) qui a exercé 30 années en Seine-Saint-Denis.
