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Congrès européen de la mucoviscidose à Brest (10 - 13 juin)

« Vaincre la mucoviscidose ». Un rôle essentiel

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Pour financer la recherche et soutenir les familles confrontées à la maladie, le rôle de l'association «Vaincre la mucoviscidose» est irremplaçable. Bernard Laurent nous rappelle combien a été et est importante la mobilisation des Bretons. Une histoire tout à fait exemplaire.

En quoi « Vaincre la mucoviscidose » est importante pour les familles ?
Vivre isolément avec une maladie comme celle-là, ce n'est pas évident. Quand une famille découvre la maladie, elle a soif d'apprendre. Une association comme la nôtre est la mieux placée pour donner les bonnes informations parce que nous sommes dans la connaissance de la maladie, de son vécu. Et puis les parents ont besoin de parler. Nous sommes là pour favoriser le dialogue et l'échange.

Et par rapport au grand public, quel est votre rôle ?
Notre rôle, c'est aussi de faire connaître la maladie au public. En 1980, il n'y a donc pas si longtemps, il y avait un vide sidéral en matière d'informations. À cette époque, personne ne connaissait cette maladie. Notre travail a été de rendre cette maladie visible, non pas pour faire peur mais pour que l'on sache ce qu'elle est.

Quel a été le déclic ?
Jusqu'en 1985, on n'avait rien de concret à offrir au public. Mais à partir du moment où le gène a été repéré, il y avait quelque chose de mobilisateur. Cette localisation du gène et l'arrivée de Claude Férec à Brest ont permis de mettre sur les rails une vraie communication. Il y a eu une coïncidence extraordinaire. On pouvait alors apporter quelque chose à la recherche et l'on peut dire que l'on a forgé le laboratoire de Claude Férec. On l'a beaucoup aidé pour qu'il puisse se lancer.

La mobilisation des Bretons a été très forte...
On peut même parler d'engouement. En 1986, grâce notamment à une première opération sur le semi-marathon Saint-Pol-Morlaix, on a pu susciter l'adhésion de multiples clubs et associations. La mobilisation, avec en point d'orgue la campagne de 1990-1991 du Télégramme, a permis de collecter cinq millions de francs à l'époque (ndlr, 750.300 €).

Comment travaillez-vous avec les chercheurs ?
Chaque année, on demande aux chercheurs de répondre à un appel d'offres. Environ 120 laboratoires répondent. Toutes les offres sont examinées par un conseil scientifique qui retient les plus novatrices. 80 équipes sont financées chaque année. Actuellement, l'un des sujets sur lesquels on veut avancer, c'est la transplantation. Force est de reconnaître que le thérapie génique ne progresse pas autant qu'on l'espérait en 1989.

Peut-on dire aussi que vous avez beaucoup contribué à la mise en place du dépistage néonatal ?
Oui, on a vraiment poussé pour que soit mis en place le dépistage néonatal en Bretagne. Une étape très importante pour les familles en raison de la prise en charge précoce du nourrisson malade et pour la connaissance de leur statut génétique familial.

Hormis la recherche, quelles sont aujourd'hui les autres priorités de l'association ?
Aujourd'hui, la moitié des patients a plus de 18 ans. Quid de ces jeunes ? Il faut les aider. Il n'est pas facile d'avoir une maladie comme celle-là et se projeter dans un avenir de parents. Les groupes Scolarité et Insertion professionnelle de « Vaincre la mucoviscidose » aident les parents. Il nous faut aussi nous battre quotidiennement avec les pouvoirs publics. Les patients de plus de 20 ans ont parfois à charge de 300 à 400 € par mois en raison du déremboursement de certains médicaments. Pour eux, c'est une double peine: ils sont malades et ils doivent en plus payer les franchises.

• Propos recueillis par Yvon Corre

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