Trois questions à Jean Lafond, président de « Vaincre la mucoviscidose »
28 mai 2009
Quels sont les objectifs de « Vaincre la mucoviscidose » ?
C'est une communauté de parents, de patients et de médecins qui sont fédérés pour lutter contre cette maladie génétique. Nous avons 40 salariés et un budget de 13 millions d'euros venant exclusivement de la générosité des donateurs. Nous ne recevons aucune aide de l'État. Nous avons quatre objectifs majeurs: aider la recherche, améliorer les soins et la qualité de vie des malades, développer l'information sur la maladie et organiser la collecte de fonds.
Quels projets médicaux sont aujourd'hui aidés ?
Accélérer le passage entre la recherche fondamentale et les applications cliniques comme le développement de nouveaux médicaments. La recherche sur la transplantation pulmonaire et notamment sur les rejets chroniques. L'aide aux centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose qui voient leurs moyens réduits alors que les besoins augmentent. Améliorer la recherche clinique en créant des plans d'action regroupant soignants, médecins et associations.
Quel est votre espoir?
Je crois que, dans les années qui viennent, nous allons connaître des découvertes très importantes sur les protéines. On va réussir à mieux les faire fonctionner et, du coup, à permettre aux malades atteints de mucoviscidose de vivre plus longtemps avec une meilleure qualité de vie. Je crois que cette recherche est mieux engagée que celle sur la thérapie génique qui semble plus compliquée et plus hypothétique.
Dons sur Internet : www.vaincrelamuco.org/ewb_pages/f/faire-un-don.php
Des questions ? Tél. 01.40.78.91.58 ou courriel sdubernard@vaincrelamuco.org
- Propos recueillis par Marcel Quiviger
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