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Congrès européen de la mucoviscidose à Brest (10 - 13 juin)

Mucoviscidose. Une longue chaîne de solidarité en Bretagne

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Le combat contre la mucoviscidose en Bretagne est l'histoire d'une longue chaîne de solidarité. Qui n'a pas un jour participé ou entendu parler d'une manifestation menée «contre la muco» ?

Tout a vraiment commencé en 1985 quand le gène de cette terrible maladie a été identifié. À partir de ce moment, les parents d'enfants malades retrouvent l'espoir d'une guérison et comprennent la nécessité d'aider financièrement les chercheurs pour aller vite. Quelques parents ultra-dynamiques comme les Laurent dans le Finistère, les Reungoat dans les Côtes-d'Armor et les Caignard dans le Morbihan frappent à toutes les portes. En 1986, c'est le premier déclic. La course pédestre Saint-Pol-Morlaix s'ouvre à la lutte contre la mucoviscidose grâce à Albert Coquil, secrétaire général du Télégramme. Pour la première fois, cette maladie génétique sort de l'ombre et c'est le début d'une chaîne de solidarité. Aussitôt l'argent collecté, notamment grâce à la créativité de Jean-Pierre Morvan, auteur des pin's et des wuppies «À fond pour la vie», est envoyé au laboratoire d'un jeune chercheur breton du Centre de transfusion sanguine de Brest qui s'est engagé de toutes ses forces dans ce combat: Claude Férec. Dans la foulée, les coureurs de Brasparts, dans le centre Bretagne, les Marsupilamis, prennent le relais, tout comme est créée la Diagonale du souffle.

L'engagement du Télégramme

Durant l'hiver 90-91, Le Télégramme, comprenant l'enjeu de ce combat et la qualité des chercheurs bretons, s'engage à son tour pour donner une grande impulsion à ce combat. Durant des mois, une page quotidienne est publiée sur les différents aspects de la maladie alors que les lecteurs du Télégramme rassemblent 750.000 € destinés au Centre héliomarin de Perharidy à Roscoff où sont soignés les enfants malades et au laboratoire de Claude Férec. Des milliers de manifestations se déroulent alors un peu partout, du simple repas de crêpes au Choeur des Maires qui rassemble au Théâtre de Morlaix près de 200 élus bretons chantant leur solidarité.

Les rendez-vous de Callac

Dans la foulée de cette vaste opération, des dizaines de rendez-vous réguliers se créent. Le plus important est bien évidemment la «Pierre Le Bigaut» qui naît en 1992 et devient le grand rendez-vous annuel de la lutte contre la mucoviscidose. Cette année, cette épreuve de solidarité a ainsi rassemblé à elle seule 480.000 ? dirigés vers les labos de recherche via l'association «Vaincre la Mucoviscidose». Mais il n'y a pas que la «PLB». La Rando muco dans les Côtes-d'Armor, les opérations des sapeurs-pompiers de Brest, les Virades de l'Espoir, la Diagonale du souffle, les Greens de l'espoir, le tournoi de tennis de Lampaul-Guimiliau et tant d'autres qu'il est impossible de les citer tous...

Le regard sur les malades a changé

Au-delà de l'argent collecté, les patients et leurs familles tirent bénéfice de cette solidarité exceptionnelle. «Nous nous sentons soutenus dans notre combat quotidien contre la maladie, le regard sur les malades a changé, et c'est très bien», explique un parent. Il ajoute: «Quand nous parlons de cette maladie, les gens savent de quoi il s'agit, quelle est notre difficulté.» Mais rien n'est venu par hasard. L'investissement incroyable des parents, la proximité exceptionnelle des médecins et des chercheurs qui ont multiplié conférences, rencontres et déplacements pour recevoir le moindre chèque et remercier les donateurs... sont les clefs essentielles de cette mobilisation unique en France, et sans doute en Europe.

• Marcel Quiviger

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