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Congrès européen de la mucoviscidose à Brest (10 - 13 juin)

La maladie au quotidien. Une organisation sans faille

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« Il faut être en forme quand on est malade ». Cette formule, Véronique Laurent l'utilise volontiers pour résumer son quotidien de personne atteinte de mucoviscidose. Car, de 6 h à minuit, ses journées sont rythmées par les soins et la prise de 120 médicaments.

« Je me lève à 6 h, explique la jeune femme, qui est doctorante en quatrième année de biologie dans un labo de l'Inserm à Rennes. Je commence par un aérosol pour fluidifier les sécrétions pulmonaires. À 7 h 30, je me rends chez mon kiné pour un drainage bronchique. Un exercice qui dure environ 45 minutes. » Même programme vers 20 h. À ce second rendez-vous, elle effectue des exercices de maintien de posture. « Les fréquentes quintes de toux engendrées par la maladie ont tendance à nous voûter. Il faut lutter contre ça. » Et contre l'incontinence urinaire, car les personnes atteintes développent souvent une ceinture abdominale très musclée qui engendre ce type de problème. Un seul remède : la kiné.

120 médicaments par jour

Ses journées sont ponctuées également de prises de médicaments. « J'avale quotidiennement 120 pilules et comprimés, précise Véronique. Je les prends en trois fois. Soit une belle poignée matin, midi et soir». La préparation de cette pharmacopée impressionnante relève de l'atelier spécialisé. Alors, régulièrement, Véronique cale une soirée et prépare ses piluliers pour deux semaines. Pourquoi tous ces médicaments ? Pour soigner la muco en elle-même bien évidemment. Mais aussi pour venir à bout des innombrables effets secondaires des différents traitements. Les antibiotiques, par exemple, prescrits pour contrer les infections pulmonaires provoquent des tendinites. Les corticoïdes agissent, eux, sur la chute des cheveux, dessèchent la peau et peuvent être à l'origine de problèmes d'hypertension. Les antifongiques sont souvent la cause de troubles visuels et de somnolence... La liste des effets indésirables est longue comme un jour sans pain.

400 € de sa poche tous les mois

Véronique pourrait prendre encore plus de médicaments comme le prescrivent les médecins qui la suivent. « Mais plus le temps passe, et plus les molécules prescrites sont déremboursées. Alors, pour des raisons financières, je ne prends pas tout. Au détriment de ma santé. Actuellement, je gagne 1.300 € par mois. J'en dépense plus de 400 en médicaments. » Les fluidifiants, qui sont la base de son traitement, sont toujours remboursés. Mais à quel prix. « Pour ce faire, il faut que j'expédie un courrier tous les mois à la CPAM. J'y joins une attestation du médecin et une photocopie de l'arrêté ministériel qui me permet d'être remboursée. À croire qu'on veut nous culpabiliser d'être malade ».

Le sport : un plus contre la maladie

La jeune femme finit sa journée vers 19 h. Contrairement à ses collègues qui peuvent se détendre, elle pousse à nouveau la porte de son kiné ou va faire du sport. « Quand j'étais enfant, les médecins me déconseillaient toute activité sportive. Fort heureusement, mes parents, qui étaient un peu rebelles, ne m'ont jamais empêché de me dépenser. Bien au contraire. Je faisais de la danse, de la voile. J'ai même fait du tennis en compétition. » Et ils ont eu raison. Car, par la suite, des études ont prouvé qu'une pratique sportive régulière contribuait à fluidifier et à évacuer les sécrétions. Alors aujourd'hui, Véronique pratique régulièrement le vélo, la marche et le step.

« Je mange de tout »

Depuis 1985, les personnes atteintes de muco n'ont plus de régime alimentaire à observer. « Avant, les graisses nous étaient interdites. Comme on ne les digérait pas, on était sujet à de forts maux de ventre, poursuit la jeune femme. Difficile de se résoudre quand on a quatre ou cinq ans à ne jamais craquer pour un plat de frites ou un pot de Nutella. Un calvaire. » Mais de nouveaux médicaments agissant sur la digestion ont été mis sur le marché. « Ça a changé notre vie. On peut manger de tout, c'est formidable. » En bonne épicurienne, Véronique va au restaurant de temps en temps avec ses amis. Elle ne refuse pas non plus un verre de bon vin. « Mais attention aux effets associés de l'alcool et des médicaments. Le lendemain, on peut payer très cher le moindre petit abus ». Généralement, la journée de Véronique prend fin vers minuit, par un dernier aérosol et la désinfection du matériel utilisé. Son traitement est chronophage. En plus de ces journées sans fin, elle subit des perfusions d'antibiotiques à domicile, tous les trois mois, pendant quinze jours. « Je le fais pendant les vacances. Mon souhait est que la maladie n'empiète jamais sur ma vie professionnelle. » D'ailleurs, Véronique met un point d'honneur à ne jamais annoncer la couleur à ses collègues ou aux gens qu'elle rencontre. « Quand ils l'apprennent, ils réagissent parfois par un excès de pitié et de compassion. Ils n'osent plus me parler de leurs petits problèmes. C'est dommage. Car c'est toute cette matière qui fait les potins. Et j'adore les potins », confie la jeune femme en souriant.

New York et le Japon

Parfois, au prix d'une organisation sans faille, la jeune chercheuse réussit à s'extraire de la spirale infernale des soins. Il y a quelques années, elle a découvert New York. Une valise pleine de médicaments à la main et les adresses de kinés et de médecins - contactés préalablement - dans la poche. À présent, Véronique aimerait découvrir le Japon. Un pays risqué pour elle. « La muco est une maladie inconnue chez les Nippons. Elle ne touche que les populations dites caucasiennes. De plus, on ne trouve pas de kiné dans ce pays ». Et la greffe des poumons? Son état de santé n'est pas suffisamment dégradé pour qu'elle l'envisage. « Et puis il faut savoir que la greffe, ce n'est pas évident. C'est très lourd. C'est comme signer pour une autre maladie. » Véronique qui, à 31 ans, a déjà gagné sept années sur l'âge moyen de décès des personnes atteintes par la muco, place tous ses espoirs dans la recherche. « Un nouveau médicament qui rétablirait le fonctionnement de la protéine défaillante et déboucherait sur la guérison, va être testé cette année sur de nombreux malades. Nous croisons tous les doigts pour que ça marche. Je reste résolument optimiste. Même si, tous les mois, je perds un proche que la maladie a emporté. Demain ça peut être moi. Je peux partir en deux mois. Il faut faire vite. »

• Didier Déniel

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