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Congrès européen de la mucoviscidose à Brest (10 - 13 juin)

Greffe. Elle a sauvé Pascal

28 mai 2009

Pascal Samson avait trois ans quand la maladie a été diagnostiquée. Il en a aujourd'hui quarante. Greffé en 1991, il vit presque comme tout le monde. « Sans un donneur, je ne serais pas là », explique-t-il.

Ceux qui le connaissent disent de lui qu'il est un bon vivant. Un gars charmant et disponible. « J'aime bien la vie », reconnaît Pascal. Mieux que quiconque, il en mesure aujourd'hui la valeur. En 1971, quand les médecins de l'hôpital Necker, à Paris, découvrent que Pascal est atteint de la mucoviscidose, l'âge moyen de décès tourne autour de sept ans. Pascal en avait alors trois. On imagine la détresse de ses parents. « Je souffrais de troubles respiratoires et digestifs mais mes parents étaient évidemment loin de penser que j'avais la mucoviscidose. » Et pour cause : la muco, ils n'en avaient sans doute jamais entendu parler. Une maladie dont à l'époque même les chercheurs ne connaissaient pas grand-chose.

Dans le déni de la maladie

À ce moment-là, la famille Samson était installée à Bourges. « Mon père a alors quitté l'armée et on est revenu dans le Finistère, à Poullaouen, près de Carhaix, pour que je puisse être pris en charge à Roscoff », raconte Pascal. « On leur avait dit qu'il y avait là un bon médecin qui soignait les enfants atteints de mucoviscidose. » Jusqu'en 1989, Pascal suivra une scolarité presque normale. Il est relativement épargné par la maladie, même s'il connaît des problèmes de croissance. C'est lors de sa deuxième année à l'IUT de Lannion où il suit des études en informatique que les choses se gâtent. Un jour, il doit être envoyé d'urgence à Roscoff. Son état s'était soudainement dégradé au point de n'être plus qu'à 15 % de sa capacité respiratoire normale. Pascal doit être placé sous oxygène 24 heures sur 24. «Les médecins me font alors comprendre que la seule solution, c'est la transplantation cardio-pulmonaire ». Le choc. « Je ne pensais pas que ça pouvait m'arriver. J'étais un peu dans le déni de la maladie. J'avais vingt ans. Je ne voulais pas en entendre parler. »

« C'est ça ou la mort »

Les médecins envisagent d'abord de diriger Pascal à la Pitié-Salpêtrière où exerce l'équipe très connue du professeur Cabrol. Mais finalement c'est à Nantes, dans un service ouvert depuis peu, qu'il sera envoyé. « Ça me plaisait mieux, ce n'était pas très loin de chez moi. » Là, pendant une semaine, Pascal va subir toute une batterie d'examens en vue de la greffe. « Ils m'ont mis en confiance », dit-il. En avril 1990, il est inscrit sur la liste d'attente. Neuf mois plus tard, le 14 janvier 1991, à 15 h, le jeune homme est appelé par l'hôpital. « On m'a dit: il faut y aller. » Un hélicoptère est venu le chercher. À 18 h, il était à Nantes et à 20 h au bloc. « Curieusement j'étais assez serein. J'avais vu tellement de gens qui n'avaient pas pu aller jusqu'à la greffe. On était plusieurs à en attendre une. Chez certains, cela ne se passait pas bien. Je me suis dit : c'est ça ou la mort. »

Des moments de déprime

L'opération durera sept heures. Pascal se souvient très bien quand il a commencé à émerger. En réanimation, il y avait une télévision : c'était le début de la première guerre du Golfe. « Ça m'a marqué. » Il restera deux mois à l'hôpital avant de rentrer directement chez lui. Au début, il retournait à Nantes tous les trois jours mais, rapidement, les rendez-vous vont s'espacer. Pas de problème de rejet. En septembre1991, Pascal reprend ses études là où il les avait laissées. Trouver du travail s'avérera cependant plus compliqué. « À l'époque, les gens me regardaient bizarrement. » Finalement, il entre à EDF comme informaticien en 1994. « Jamais je n'aurais pensé qu'en 2009, je serais encore là », assure-t-il. Même si Pascal est plutôt du genre optimiste, il avoue que les choses n'ont pas toujours été faciles. « J'ai eu des moments de déprime. L'important, c'est d'être bien entouré. Le rôle de l'entourage, de la famille est essentiel. »

Transplantation rénale

Il y a quatre ans, Pascal a subi une nouvelle transplantation. Définitivement endommagés par les médicaments anti-rejets, on a dû lui changer les reins. Presque une formalité au regard de ce qu'il avait déjà subi. « Quand je suis revenu du bloc, j'avais l'impression d'avoir simplement eu une perfusion. » Aujourd'hui, Pascal reconnaît avoir recouvré une qualité de vie presque normale. Il profite de la vie sans oublier ceux qui sont malades et ont besoin qu'on les aide. Il fait partie du conseil d'administration de « Vaincre la mucoviscidose » et du conseil « Qualité de vie » de l'association. « Trop de gens meurent encore de cette maladie. La recherche avance, mais il reste encore beaucoup de progrès à faire. »