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Congrès européen de la mucoviscidose à Brest (10 - 13 juin)

Centres de compétences. Un gain en espérance de vie

28 mai 2009 à 11h39

« Longtemps, on a interdit aux enfants malades de faire du sport. Aujourd’hui, les séjours de réhabilitation respiratoire que nous proposons ont acquis une notoriété jusqu’à Paris. Durant ce séjour, les patients suivent plusieurs séances de kiné quotidiennes, puis on augmente la tolérance à l’effort avec gymnastique, musculation, bicyclette ergonomique. Mieux nourri et plus musclé, le malade résiste mieux », dit le Dr Sophie Ramel, responsable du service de soins de suite adultes du centre de Perharidy à Roscoff.

Les mêmes soins

À l’origine, Perharidy était un hôpital pédiatrique qui a pris en charge des enfants atteints de mucoviscidose dès 1964. Il y avait alors très peu d’espoir de les voir arriver à l’âge adulte.
« Aujourd’hui, nous avons une file active de 150 patients, dont 75 % de Finistériens et 14 % venus des départements limitrophes. La moitié sont des adultes, le plus âgé a 42 ans. »
Grâce au réseau des 49 centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) créé en 2002, les malades bénéficient désormais des mêmes protocoles de soins et des mêmes chances partout en France, grâce à des équipes spécialisées avec pneumologue, kiné, infirmiers, diététicienne, psychologue.

Près de 570 patients sur quatre centres

Cette prise en charge a permis un gain d’espérance de vie qui est passée de 10 à 40 ans, même s’il y a toujours des formes sévères. « Notre CRCM associe Roscoff et Brest pour son plateau technique. Les enfants sont accueillis en hôpital de jour, nous n’avons quasiment plus de lits d’hospitalisation, sauf pour ceux qui sont en attente de greffe pulmonaire, soit deux patients actuellement ». Le malade vient tous les trois mois pour un suivi et un ajustement des traitements.
Trois autres centres accueillent les malades bretons, en plus de celui de Roscoff-Brest : Vannes-Lorient (70 patients), Rennes (103 enfants et 80 adultes) et Nantes (90 enfants et 75 adultes).