Lampaul-Guimiliau

Groupe E.-Tabarly. Les maladies lysosomales expliquées

13 mai 2009

Lundi matin, deux responsables, de l'association Vaincre les maladies lysosomales (VML) sont venues à la rencontre des écoliers lampaulais. Caty Vanoli, responsable régionale et Marie-Noëlle Guéguen, membre, ont fait une première halte au groupe scolaire Eric-Tabarly avant de rencontrer les jeunes de l'école Saint-Joseph. Elles étaient accompagnées par le maire Jean-Marc Puchois, Jean-Claude Boré, adjoint et les responsables des Journées contre l'indifférence, Jean-Yves Lescop et Michèle Boré. L'association a en effet été retenue en premier rang pour bénéficier des Journées contre l'indifférence qui vont se dérouler les 29, 30 et 31mai.

Les écoliers intéressés

Afin de mieux faire comprendre les buts de l'association et ce qui se cache sous le terme maladies lysosomales, les responsables ont choisi de rencontrer en avant-première les enfants de Lampaul. Les bénévoles ont expliqué ce qu'est la maladie qui touche moins d'une personne sur 2.000: une maladie génétique due au mauvais fonctionnement du lysosome, un acteur vital dont le rôle est de recycler et détruire les déchets issus du fonctionnement cellulaire. Les cellules, sous l'effet de l'accumulation des déchets, se déforment et la maladie peut se manifester sous une cinquantaine de pathologies différentes. Les intervenants ont expliqué de façon simple mais directe les différents problèmes rencontrés au quotidien par les jeunes malades, en utilisant des exemples. La façon de venir en aide de l'association a précédé un moment de questions-réponses qui a vivement intéressé les écoliers. L'association VML sera présente dans un stand lors des Journées contre l'indifférence.