Finistère

Coupe-faim, cirrhose. L'autre hypertension en 180 questions

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Rare et grave, l'hypertension artérielle pulmonaire est sortie de l'ombre avec l'interdiction de l'Isoméride. Des médecins brestois ont écrit un livre, illustré par Nono, sur cette maladie. Les coupe-faim dérivés d'amphétamines, tel l'Isoméride, prescrit à des millions de Françaises pour maigrir entre 1985 et 1996, sont responsables d'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP). Une maladie qui n'a rien à voir avec l'hypertension artérielle classique, beaucoup plus courante.

Attention à l'ecstasy

Une maladie grave : jusqu'en 1996, l'espérance de vie n'était que de deux ans et seule la greffe pulmonaire pouvait sauver les malades les plus atteints, faute de traitement. Dans l'HTAP, les artères pulmonaires se rétrécissent, le coeur se fatigue, l'essoufflement apparaît, le sang est moins bien oxygéné. Le malade finit par être essoufflé même au repos et l'insuffisance cardiaque peut conduire au décès. « Tous les dérivés d'amphétamines, notamment l'ecstasy, peuvent provoquer une HTAP. Dans le cas de l'Isoméride, la maladie s'est déclarée chez une personne sur 10.000 traitées. Trop rare pour être détectée dans les études précédant la commercialisation du produit », explique le Dr Irène Frachon, pneumologue et responsable du centre de compétence pour l'HTAP du CHU de Brest, dont la labellisation est en cours.

Plus de femmes

Les femmes sont plus souvent touchées que les hommes par cette maladie dont la cause reste ignorée dans 40 % des cas. Il existe aussi des formes familiales génétiques. Enfin, certaines maladies comme la cirrhose du foie, la sclérodermie ou le Sida peuvent se compliquer d'une HTAP. Des traitements ont heureusement été mis au point, 1.700 malades en France en bénéficiaient en 2006, dont 200 traités par perfusion continue, grâce à une pompe portable. Ces traitements sont extrêmement coûteux, entre 600 € et 20.000 € par mois, et parfois très compliqués à administrer.

Distribué dans toute la France

Formée à l'hôpital Béclère de Clamart, centre national de référence pour cette maladie, le Dr Frachon s'occupe d'une cinquantaine de patients, souvent jeunes et très handicapés. À leur contact, elle a eu l'idée d'un livre rédigé sous forme de 180 questions réponses pour leur offrir une information complète. Une touche d'humour a été apportée par le dessinateur Nono. « La proximité de la cardiologie et de la pneumologie à l'hôpital de la Cavale Blanche, à Brest, nous permet de travailler en étroite collaboration auprès de ces patients. Tous ensemble, nous avons participé à la rédaction de ce livre tiré à 3.000 exemplaires et distribué dans les vingt centres de compétence pour l'HTAP de France ».

Renseignements : www.htapfrance.com